Google también controla tus genes

Una empresa privada financiada por el buscador tiene como objetivo rastrear los datos genéticos de aquellos que quieran ofrecerle su muestra para alojarlos en la web.

“Tenga en cuenta que la investigación genética no es completa y el proceso de laboratorio puede dar lugar a errores y puede obtener información acerca de usted que no anticipa. Una vez que obtenga su información genética, dicho conocimiento será irrevocable”. Esa es la advertencia del DNA spit kit (las herramientas para digitalizar material genético) que se obtiene por 99 dólares en Internet. La consigna es fácil: escupir 2,5 mililitros de saliva sobre un recipiente que es enviado a Estados Unidos para su análisis y en seis u ocho semanas estarán los resultados. Lo que se recibe es material “en crudo” que para convertirse en un verdadero informe debe ser cruzado con otros datos.

La propuesta viene de la mano de la empresa norteamericana 23andMe creada en 2006 por Linda Avey, Paul Cusenza y Anne Wojcicki (esposa de Sergei Brin, uno de los creadores de Google, motivo por el cual el buscador más famoso es uno de los principales inversores de la compañía). Su objetivo era crear una fuente confiable de información genética para conocer ciertos rasgos heredados, genealogía y posibles factores de riesgo congénitos, explotando la fuerza de internet. La promesa es que los resultados serán de fácil comprensión y que los usuarios tienen total control en el acceso online al reporte. En 2008 la revista TIME nombró al DNA spit kit la “Invención del año”.

Sin embargo el proyecto se vio rodeado de críticas y controversias, principalmente por la posible mal interpretación de los resultados por parte de los usuarios y la consecuente discriminación genética. Los estados de Nueva York y California levantaron sus voces contra 23andMe argumentando que los kits no se realizaban con la correspondiente licencia y supervisión médica, pero en agosto de 2008 la empresa obtuvo los permisos necesarios para seguir operando.

En noviembre de 2013 la FDA (Food and Drug Administration: Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) frenó las investigaciones de 23andMe por considerar que la información que brindaba sobre “estados de salud”, “riesgos sanitarios” y “primeros pasos para la prevención” no contaba con el correspondiente diagnóstico genético.

Según el organismo esta situación podría generar que sus clientes tomaran medidas contra enfermedades que tal vez no padecían (un caso emblemático es el de la actriz norteamericana Angelina Jolie que tras realizarse los estudios pertinentes descubrió ser portadora del gen del cáncer de mama y optó por realizarse una doble mastectomía). Actualmente la compañía sigue en funcionamiento, pero sólo ofreciendo estudios enfocados en la genealogía del usuario sin indagar en aspectos médicos.

El procedimiento de 23andMe no permite analizar la totalidad del genoma ya que resultaría muy costoso. Sólo el proyecto Genoma Humano (iniciado en 1985) decodificó al 100% la secuencia de ADN, pero sólo en diez personas. Si bien es posible hacerlo, todavía no tiene un alcance masivo. Sin embargo gracias al kit DNA spit kit  se puede obtener la siguiente información:

Historia genética:

– Buscar parientes vivos (personas que comparten la misma información genética y también usaron el kit).
– Conocer orígenes globales (pertenencia a diferentes poblaciones mundiales).
– Rastrear caminos ancestrales (remontar las raíces de una persona hasta los comienzos de la humanidad).

Tras la resolución de la FDA, dejaron de proveerse estos datos, lo que no quiere decir que la empresa no pueda conocerlos:

– Si el individuo es portador de alguna enfermedad y si los descendientes directos podrán sufrirla.
– Riesgo de padecer ciertas enfermedades (como Parkinson y diabetes).
– Perfil de respuesta a ciertos fármacos (por ejemplo, la sensibilidad a warfarina y el riesgo a cáncer de esófago por consumo de alcohol y tabaco), en cuanto a consecuencias, dosis y efectos secundarios.

Martina Bondone – @marbondo